《我决定好好活到死》:当毕生研究大脑的神经科学家,被诊断出「

  • 2020-06-10
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难以追溯的失控

我是一名神经科学家。不论是在祖国波兰,或是一九八九年起任职于美国国立精神卫生研究院(为美国国家卫生研究院位在马里兰州贝塞斯达的分部),我毕生的职涯中,一直全心投入于精神疾病方面的研究。我的研究专长是「思觉失调症」(译注:过去台湾俗称「精神分裂症」,但其症状有别于人格分裂,故医界正名),这种毁灭性的疾病常会让患者难以分辨虚实。

二○一五年六月,我的心智在毫无预警的情况下,突然出现了奇怪又可怕的转变。这一切都起因于在我大脑里作祟的转移型黑色素瘤,所以我大概有两个月的时间,都因它呈现一种精神错乱的状态。当然,我当下并无自觉。后来之所以能够突破黑色素瘤覆在我心智上的黑幕,都是多亏老天眷顾、现代医学的进步,还有家人的警觉和支持。

我是很罕见的个案。因为我虽然曾因脑癌历经一场很严重的精神疾病,但后来不但康复,还能侃侃而谈自己当时的状况。就精神科医师和神经科医师(专门医治大脑与神经系统问题)的经验来说,能够从如此严重的大脑失能中康复,并彻底从精神异常的晦暗世界中重返正常的人,实在是寥寥无几。绝大多数脑袋里长了跟我一样多肿瘤的患者,在接受治疗后,也难以改善先前肿瘤对他们大脑造成的严重损伤。

现在回想起来,那段大脑失控的岁月固然令人惊恐万分,但另一方面,身为神经科学家的我却又觉得它是上天给我的一份无价之宝。这数十年来,我一直致力于大脑和精神疾病的研究,而这段短暂的精神错乱历程,无疑让我获得大脑从失控到恢复正常的第一手感受。

每年,全球约略有二○%的成年人蒙受精神疾病之苦。换句话说,每五位成年人中,就有一位患有忧郁症、焦虑症、思觉失调症,或双相情绪障碍(译注:即俗称的「躁郁症」)等精神疾病。光是在美国,每年就有将近四四○○万名成年人患有精神疾病,这个数值还不包括那些因滥用药物所衍生的精神异常患者。至于欧洲,每年更有高达二七%的成年人患有重度精神疾病。

精神疾病通常会在青壮年时期发作,并跟着患者一辈子,为患者和至亲带来巨大的苦痛。很多无家可归和受监禁的人都有精神疾病。撇开对社会造成的诸多问题不说,单就经济层面来看,这些精神疾病每年为全球经济体系产值所带来的损失高达一兆美元(美国就占了其中的一九三二亿美元)。因为这些患者的精神异常,根本没有办法贡献生产力。

可别以为精神疾病只会使人失能,它也可能夺人性命。每一年,全球的自杀人数粗估有八○万人(仅美国就有四.一万人),而这些自杀者当中,有九成都深受精神疾病之苦。

比起其他疾病,美国政府投注在精神疾病治疗的经费最多。单单二○一三年,就高达二○一○亿美元。(同年投注经费第二多的疾病是心脏病,但金额仅有一四七○亿,与位居第一的精神疾病远远差了一大截。)遗憾的是,就算政府投入这幺多的资源,又有这幺多科学家和医师在这方面研究投入如此多的心力,但基本上,众人对精神疾病的了解仍然相当有限,也不太清楚如何治癒这类疾病。

没错,科学家的确已经对精神疾病进行大量研究,我们也几乎每天都会从这些研究中看到一些新发现。可是至今仍未有哪位科学家能明确指出,这些精神病患究竟是大脑哪些部位或哪些连结出了状况;也就是说,现在还搞不清楚到底是什幺原因,造成这些患者的大脑运作失常。除此之外,这些精神病患到底是因为先天基因问题,还是后天因素导致大脑和神经之间的连结出了差错,也是一直在努力探究的方向。

根据目前研究的数据推测,精神疾病恐怕跟遗传和环境都脱不了关係。因为环境牵扯到很多因素(吸毒和滥用药物皆囊括其中),而那些因素和我们的基因之间都会相互产生複杂的影响。不过就算如此,想要彻底釐清精神疾病的详细生理和化学过程,仍存有极大的难度。这是因为精神疾病大多只能靠观察患者的行为举止来评判,而非像癌症和心脏疾病,有许多客观又精确的生物检测指标。举凡影像扫描、透过实验室检测的生化项目,都属于生物指标的一部分,是能够告诉我们一个人是否患病的重要标的。整体而言,影像扫描或许确实能让我们看出精神病患脑部的结构或功能与常人有何不同,但于此同时,我们却依然无法单靠验血、电脑断层扫描或核磁共振造影等传统检测方式,诊断出一个人有没有罹患精神疾病。

由此可知,要诊断精神疾病是非常困难的,除了欠缺客观的生物指标,罹患同一种精神疾病的患者,其表现出的症状和发病週期更是因人而异。

举例来说,并不是每一位「思觉失调症」患者都会歇斯底里地尖叫,有些患者在发病时可能反而会变得沉静,停止与人交谈。同样地,失智症患者也可能这一分钟还专注于眼前的事物,但下一分钟就对同一件事不理不睬。还有一种情况会让诊断精神疾病的难度变得更高—某些精神疾病的症状或许会强化患者原有的某些人格特质,让他人很难察觉其行为举止出现异常。譬如,在失智症初期,患者的表达能力通常会变差。此时,如果患者本来是有话直说、辩才无碍的人,其他人很快就会察觉其异常;然而,如果患者本来就是内向寡言的人,即便其寡言的程度因失智症更为严重,其他人可能还不太会联想到他已经出现了阿兹海默症的初期症状。

对研究人员来说,各类精神疾病的定义始终暧昧不明。不过,现在他们已经为各类精神疾病彙整出越来越多可供评判的症状和生物指标,让临床可以更有效地诊断出患者所得的精神疾病类型。即便如此,许多精神疾病在症状、生物指标和肇因都会出现重叠,所以就算是在两个人身上发现同样的异常举止,他们所罹患的精神疾病也可能全然不同。另一方面,部分基因和临床研究在分析大批病例后发现,各种拥有相似症状的精神疾病,在大脑里似乎都具有共同的神经生物学基质,而当代科学最近也持续朝着这个方向探索这番假设的可能性。

今日,科学家已能十分肯定地指出,精神疾病患者大脑出错的部位主要在前额叶皮质。这是大脑前侧一块高度进化的脑区,与其他大脑区块有着紧密的连结网络。只不过,就算科学家目前对精神疾病患者的大脑有这层基本的认知,但距离彻底釐清患者神经网络中究竟是哪里出了状况,或是拨开大脑为何失能的谜雾,仍有一段路程需要奋斗。

当一个人的行为举止因为脑瘤出现转变时(跟我一样),似乎比较容易从神经学和行为学的角度建立其病况的因果关係。理论上,神经科医师都希望每一项精神疾病症状,可以直接反映大脑某一特定脑区的异常。而在原发性脑瘤的情况下,神经科医师的这类愿望大多可以如愿以偿。只不过,假如是转移性脑瘤,那就是另一种景况了;因为不论这些转移性脑瘤是因黑色素瘤、乳癌或肺癌而生,它们通常都会同时影响脑部的多个区块,让神经科医师难以判断患者的行为异常,到底是由哪一个受影响的脑区所致。又或者,万一你跟我一样,脑袋里同时长了两颗以上的肿瘤,在这种情况下,也很难判定其行为转变是因大脑何处异常所致。再者,肿瘤本身和治疗的过程,也会造成脑组织肿胀,对大脑形成压迫,这些在在都会致使患者的行为出现不同以往的变化。

人类心智的祕密

虽然我们还是不太清楚,我的大脑当时究竟出了什幺状况,这一切又是从何而起,但是这段大脑失控的岁月,无疑给了我一个宝贵的机会,亲身体悟大脑结构与「人类心智」之间令人屏息的奥祕;这一段经历不仅让我更了解它们之间的精巧连结,也让我见识到「人类心智」的强大韧性。

就跟每位饱受精神疾病之苦的患者一样,在大脑失控、心智短暂陷入疯狂的期间,我同样经历了一连串症状,很多都和《精神疾病诊断準则手册》第五版(《DSM—5》)的叙述相符。这本书是精神医疗相关从业人员的圭臬,不论是在临床或学术研究上,他们都是依据上头的论述,来分类各种精神疾病。根据《DSM—5》的叙述来看,我当时的状态同时兼具了阿兹海默症、双相情绪障碍和思觉失调症等疾病的病徵。我之所以想写这本书,其中一项主因就是希望藉由自身的经历,让大家更了解这些疾病的相似之处,还有罹患它们的感受和原因。

过去那段日子,我深刻理解到生活在一个毫无道理可言的世界是什幺感受,那种感觉又有多幺令人陌生且不知所措。我晓得那种摸不着头绪、无法相信任何人的念头,尤其是面对最亲近的人,甚至会认为他们正在密谋什幺对自己不利的计画。我晓得那种除了失去洞察力、判断力和空间感,还丧失了如阅读能力这类基本沟通技能的感觉。我甚至也对这些缺陷毫无自觉,而这一点或许正是最让我心惊肉跳的部分。因为直至我的心智重返正常轨道,我才知道自己在大脑失控的那段日子里,看待事物的眼光有多幺扭曲、有违常理。

等我的心智终于突破那片黑幕,重拾清醒的思路后,身为一名神经科学家,我当然想搞清楚自己的大脑在那段时间里出了什幺问题。而当我知道主要是额叶(编注:主要掌管语言形成、表达、自主意识等)和顶叶(编注:主要掌管各类感觉讯息,同时也和语言、记忆等功能有关)出了状况时,很快就明白那时候我为什幺会出现如此多与精神疾病患者相似的行为举止,因为这两个脑区掌管了许多最人性化的行为。比方说,那段期间我曾在熟悉的地方迷失了方向,忘记刚刚才发生在自己身上的事,对家人的态度变得既暴躁、刻薄又冷漠;老是斤斤计较早餐吃什幺这类枝微末节的奇怪小事,却无视自己即将死亡的事实。我甚至完全没注意到自己在不知不觉间产生了这些转变。换句话说,即便那时候我的心智逐渐退化,但从头到尾我都浑然未觉自己正陷入精神疾病的窘境。

这些经历除了让我对思觉失调症和失智症等精神疾病有更深入的了解,也让我切身体会到心智衰退这类多数人衰老时都会遇到的大脑失能状态。在未来的某一天,许多人可能都必须面对自己、伴侣或双亲身上,出现跟我一样令人不知所措的心智转变,诸如记忆流失、举止变得放肆又不合礼俗、性格丕变,以及无法察觉到自己这些问题的状况。

我大脑里的肿瘤和治疗过程中引发的脑部组织肿胀,主要对我的额叶皮质造成影响,而这个脑区就是人类晚年最常出现状况的其中一个位置(另一个则是主管短期和长期记忆、空间定位的海马迴)。也就是说,只要我活得够久,步入晚年时,我很可能就会再次经历许多跟过去相同的心智转变。

历劫归来的可贵

在我失而复得清醒神智的过程中,亲身接触到不少深受精神疾病所苦的患者。这段际遇让我与他们产生了深刻的连结感,亦激发我站出来分享自己的故事。就目前来看,虽然大众对精神疾病的关注程度已比过往高出许多,但基本上,社会上对精神疾病仍有许多汙名化的论述。

精神疾病其实就跟心脏疾病一样,同属生理疾病的範畴,只不过前者出状况的部位是结构极为精巧的大脑。然而,或许就是因为一般大众对精神疾病欠缺这方面的了解,以致许多精神病患都被视为受到诅咒,或是做了什幺坏事而得到报应的罪人。不仅是患者本身,就连家属都常常因此被贴上这类带有诬衊意味的标籤。有鉴于此,我希望能抛砖引玉,以自己的这段经历帮助更多人对精神疾病建立正确的观念,了解得到精神疾病的人就跟癌症病友一样,并非遭到诅咒或惩罚,就只是身体的某个部位病了,如此而已。以富有同理心的态度对待精神病患,并尽力为他们找出治癒的方法,才是面对他们的最佳原则。

有了那段大脑从失控重返正常的经历后,我想自己不但变得更能理解他人的感受和难处,也更能明白为人母、为人妻、为人友和身为一名科学家应该具备的态度。当然,我认为自己一直以来都对精神病患的状况抱持着同情、怜悯之心,只是在经历那段心智短暂陷入疯狂的日子后,我发觉自己现在对这类患者的同理心变得更为深刻,也更懂得珍惜眼前的生活;此刻,我真心对自己有幸能再度与家人聚首、继续人生未完的志业而满怀感恩。

书籍介绍

本文摘录自《我决定好好活到死:一位脑科学家对抗大脑病变的奇蹟之旅》,究竟出版

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作者:芭芭拉.丽普斯卡(Barbara K. Lipska)、伊莲.麦克阿朵(Elaine McArdle)
译者:王念慈

「我们的大脑脆弱却也富有韧性,作者精彩的故事阐述许多有关大脑的祕密,而她痛苦的旅程和惊人的复原成果更告诉我们,这世上没有不可能。」──莉莎.洁诺娃,《我想念我自己》作者

毕生研究大脑的科学家,因致命的脑瘤踏上一段疯狂的黑色旅程。
求生的意志如亮光般,照进她生命的裂缝,
那些杀不死她的,使她变得强大且撼动人心!

丽普斯卡博士身为美国精神卫生研究院的人脑资料库主任,毕生都在研究人类的大脑,亦是国际公认的思觉失调症研究先驱。但是那一年,她却被自己的大脑摆了一道……

那天,她照例出门上班,却突然看不见自己的右手。接着,她陆续出现失忆、思绪及言语紊乱、妄想等思觉失调症的病徵,以及迷路、计算障碍、尿失禁等窘境。

她脑中18颗致命的转移型黑色素瘤,彻底地让她的日常消失殆尽。

曾战胜乳癌和黑色素瘤的她,这次再度被迫与死亡交手。但她求生意志坚强,在确诊后积极治疗,历经大脑手术、放射治疗、免疫疗法、标靶药物等,奇蹟般重回理智的世界,并亲笔写下大脑从失控重返正常的经历,详细描述了精神疾病、脑部损伤和年龄会如何改变行为、个性、认知与记忆。她希望藉由自身经历,让大众更了解这些精神疾病的相似之处,还有罹病的感受和原因。

虽然死亡的阴影仍在,但她以面对生命的积极与态度做出决定:
用尽一切办法,好好活下去。

《我决定好好活到死》:当毕生研究大脑的神经科学家,被诊断出「Photo Credit: 究竟出版
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